In der Schweiz erkranken jährlich rund 300 Kinder und Jugendliche an Krebs, mehr als die Hälfte davon sind Säuglinge und Kinder unter vier Jahren. Die Diagnose ist ein grosser Schock für die ganze Familie, und der darauffolgende Kampf gegen die Krankheit bedeutet oft nicht nur eine körperliche, sondern auch eine hohe psychische und finanzielle Belastung. Die betroffenen Eltern sind in dieser schwierigen Zeit plötzlich mit vielfältigen Herausforderungen konfrontiert, auf die sie nicht vorbereitet sind und benötigen deshalb dringend Unterstützung. Rahel Morciano ist Mutter von 4 Kindern. Als 2015 bei ihrem Sohn ein Hirntumor festgestellt wurde, änderte sich ihr Leben schlagartig. Wie sie es meistert – bis heute – und welche Unterstützung sie hatte, was die grösste Herausforderung war – das erzählt sie hier im Interview.
ANZEIGE / Hinweis: Dieses Interview ist im Rahmen der neuen Sensibilisierungskampagne „Mein Kind hat Krebs“ von Kinderkrebs Schweiz entstanden! Um die Bevölkerung für das Thema zu sensibilisieren, lanciert der Dachverband Kinderkrebs Schweiz bis zum 30. November 2020 eine neue Kampagne.
Rahel hat 2015 noch als Lehrerin gearbeitet. Im April kam ihr Sohn – der älteste ihrer 4 Kinder – nach Hause, hatte Kopfschmerzen und erbrochen. Auf dem Notfall sagten sie es sei Migräne, das seien typische Anzeichen. Da sie als Mutter Migräne kannte, war es eine logische Erklärung. Die Ärzte machten neurologische Untersuchen etc. aber man fand nichts.
Ab da hat er aber alle paar Tage aus unerklärlichen Gründen erbrochen. Sonst war nichts auffällig. Nach 3.5 Wochen hin und her, ging Rahel wieder zum Kinderarzt, der wieder nichts fand. Die Vermutung war eine Intoleranz. Der Kinderarzt wollte dann aber doch ein MRI machen, um z.B. ein Gerinnsel auszuschliessen. Sie gingen eher sorglos an das Ganze heran, es ging ja um ein Ausschlussverfahren.
Doch dann: beim MRI wurde ein hühnereigrosser Tumor gefunden.
Ihr Sohn kam sofort mit der Rega ins Universitätsspital Lausanne auf die Intensivstation. Es folgte 3 Tage später eine 9 Stunden lange OP am offenen Gehirn. Danach war seine linke Seite gelähmt – seine kognitiven Fähigkeiten wurden zum Glück nicht beeinträchtigt.
Und von einem Tag auf den anderen hat Rahel aufgehört zu arbeiten. Alles andere wäre nicht kompatibel gewesen mit diesem neuen, ungewollten Leben.
Interview:
Rahel, wie ging es dir dabei?
Es zog mir den Boden unter den Füssen weg. Damit rechnete niemand. Alles stürzte zusammen und viele Fragen tauchten auf. Hätte ich früher reagieren sollen… Selbstvorwürfe.
Aber ich schaltete schnell auf Überlebensmodus. Den Geschwistern musste es erklärt werden, alle hatten plötzlich neue Bedürfnisse. Das ging 1.5 Jahre so! Alle waren überfordert, man wusste ja nicht, was alles noch kommen würde.
Wie sah deine Jobsituation aus?
Die ersten 2 Wochen liess ich mich freistellen. Es ging gar nicht anders, mit noch 3 anderen Kindern. Danach liess ich mich freistellen, ohne Lohn! Mein Mann wurde ebenfalls 3 Wochen krank geschrieben (es war die einzige Möglichkeit) und ging danach zurück in den Job.
Und wie ging es euch als Paar?
Wir konnten uns gegenseitig gut stützen, aber Männer und Frauen gehen anders mit so was um. Wir als Paar existierten die nächsten 1.5 Jahre nicht mehr, es war keine Priorität, es ging ja ums Überleben.
Das ist verständlich. Wie sah denn das Leben nach der OP aus?
Zuerst folgten 6 Wochen täglich Bestrahlung. Danach 8 Chemotherapien in Zyklen. Das nannte man Intensivbehandlung. Und danach folgte die Reha: die linke Seite funktionierte ja nicht mehr, er war im Rollstuhl, hatte enorm Gewicht verloren. Physio, Ergotherapie, Gewicht zunehmen – das waren die obersten Ziele. Mein Sohn war insgesamt ab OP bis 2.5 Jahre danach die meiste Zeit im Rollstuhl. Er musste die Muskeln aufbauen und wieder Energie finden. Zu Hause ging es aber, er konnte jeweils einige Schritte gehen. Wir mussten nichts umbauen.
„Wie haben wir es geschafft, uns zu organisieren, mit 3 weiteren Kindern, mal 3 Tage nicht geduscht? Das frage ich mich heute selbst“
Wie geht es der Familie heute?
Es geht meinem Sohn den Umständen entsprechend gut. Es ist aber nichts mehr wie vorher! Die Lehrstellensuche war schwierig, mit einem Hirntumor im Lebenslauf. Es braucht alles mehr Kraft. Doch er hat eine Lehrstelle als Chemielaborant gefunden – das wollte er immer werden.
Es geht auch insgesamt für die Familie bergauf, jede Schwester hat es auf ihre Art verdaut – und doch war es eine Art Trauma. Man spricht oft von den kranken Kindern aber wenig von Geschwisterkindern. Dies alles braucht bis heute viel Arbeit, auch professionelle.
„Ich habe aufgehört, mir Schuld zu geben oder zu fragen, was wäre gewesen, wenn…“
Wer hat dich in dieser Zeit unterstützt? Gab es Hilfe von aussen?
Im Spital wurde man begleitet, nicht aber zu Hause. Die Kinderkrebshilfe Westschweiz ARFEC war die grösste Hilfe, der Austausch mit anderen betroffenen Eltern war sehr wichtig. Oft fühlte man sich nur da aufgehoben und verstanden. Vereine wie Kinderkrebs Schweiz sind oft die einzige Hilfe, finanziell oder psychisch! Ich selbst arbeite heute bei der ARFEC, einem Verein, der auf Freiwilligenarbeit basiert und der über 12‘000 Stunden freiwilligen Dienst leistet. Die Spenden sind alle aus privaten Quellen.
Es war eine sehr schwierige Zeit. Ich musste trauern um das Kind, das ich vorher hatte. Musste alles selbst verdauen und Kraft tanken. Die ARFEC vermittelte andere betroffene Familie. Andere Eltern, die so etwas Ähnliches erlebt hatten, können oft besser helfen als das enge Umfeld. Und wir hatten die eigene Familie auch nicht in der Nähe.
Das Schwierigste war aber: Die Hilfe musste gesucht werden, ich musste es mir eingestehen. Und auch für meine Teenager. Zwei meiner 3 Töchter bekamen psychologische Betreuung, der Sohn wollte aber nicht, bis heute. Er spricht wenig darüber. Er verdrängt es momentan eher. Er weiss aber, dass er es bekommt, wenn er es irgendwann anfordert.
Was hast du aus dieser Situation gelernt?
Das Gute daran? Man lernt viel in solchen Zeiten! Ich habe viele wertvolle Bekanntschaften geschlossen. Und auch Fähigkeiten an mir entdeckt, die ich nicht bei mir erwartet hätte! „Ich weiss nicht, wie du das schaffst!“ sagten andere. Man hat zwei Möglichkeiten. Immer frustriert sein oder akzeptieren. Ich habe akzeptiert, dass es zu unserem Leben gehört.
Danke liebe Rahel, für deine Offenheit und deinen Einsatz!
Covid-19 hat digitalen Unterricht möglich gemacht und könnte eine Lösung für junge Krebspatienten sein, die aufgrund ihrer Krankheit der Schule fernbleiben müssen!
Rahel ist es ein Anliegen, dass einem bewusst wird, was es heisst, sich um ein krankes Kind zu kümmern. Was es heisst, Schulstoff und Schule weiterzuführen, trotz dieser Bedingungen – es ist vergleichbar mit der Zeit der Quarantäne während der Coronakrise, erzählt sie. Bei krebskranken Kindern ist man oft in Isolation, Kinder dürfen nicht in die Schule, Geschwister dürfen keine Freunde nach Hause bringen etc…. Sie mussten dies alles damals alleine meistern. Ihr Sohn musste das Jahr wiederholen. Er verlor auch einige Freunde dabei! Viele Freunde hatten wohl auch Angst. Seit 2.5 Jahren ist sie nun aktiv im Vorstand der ARFEC. Sie will ihre Erfahrungen weiter geben und konnte nicht in ihren Alltag zurückkehren. Inzwischen hat sie sogar das Präsidialamt übernommen.
Eltern mit einem krebskranken Kind kommen oft an ihre Belastungsgrenze, denn das ganze Leben ändert sich schlagartig. Es braucht enorm viel Organisation, die psychischen Belastungen sind riesig und nicht selten kommt die Familie an ihre existenzielle Grenze. Die betroffenen Kinder selbst werden monatelang aus ihrem sozialen Umfeld gerissen, sind Wochen lang im Spital, können nicht in die Schule gehen. Bis vor Kurzem gab es keine Angebote wie Online-Unterricht.
Kinder und Jugendliche leiden an über 50 verschiedenen Krebsarten. Die häufigsten sind Leukämien und Hirntumoren. Vier von fünf krebskranken Kindern können heute geheilt werden, aber fast jede Woche stirbt in der Schweiz immer noch ein Kind an der Krankheit. Nur wenig bekannt ist, dass geheilt nicht automatisch gesund bedeutet. Circa 80 Prozent der ehemaligen Kinderkrebspatienten (Survivors) leiden an körperlichen und/oder psychischen Spätfolgen der Erkrankung und Therapie. Kinderkrebs Schweiz hat deshalb eine nationale Fachstelle ins Leben gerufen, die Familien und Survivors berät und sie unterstützt.
„Eltern und Kinder brauchen dringend mehr Unterstützung“
Auch nach einer erfolgreichen Krebstherapie kann sich die Lebenssituation der ganzen Familie bleibend verändern. Wenn eine Rückkehr in das alte Leben aufgrund der Spätfolgen zum Beispiel im Falle eines Hirntumors nicht mehr möglich ist, kommen viele Fragen in Bezug auf die schulischen und beruflichen Perspektiven auf. Manchmal wissen Eltern und Survivors nicht, wohin sie sich wenden können und welche Hilfen ihnen zustehen. Auch wenn es vielen Betroffenen gelingt, trotz ihrer Einschränkungen, eine Ausbildung zu absolvieren, ist es nicht immer möglich, eine Stelle auf dem regulären Arbeitsmarkt zu finden. Und manche merken erst nach Jahren, dass ihre Leistungsfähigkeit nachlässt, weil die Spätfolgen zunehmen. Eltern wiederum, deren Kinder nie auf eigenen Beinen stehen und finanziell unabhängig sein können, sind ein Leben lang gefordert und fühlen sich oft alleine gelassen. Deshalb braucht es dringend mehr Anlaufstellen, die Survivors und ihre Eltern psychologisch und sozialrechtlich beraten sowie wirksame und langfristige Unterstützung bei der beruflichen Integration und im Arbeitsleben anbieten.
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